Het orthese-avontuur van Johan Smith

In de wintereditie van LetselschadeNEWS nr. 41 plaatsten we al een interview met Johan Smith en Frank Dik over sportplezier na een beenamputatie. Als gevolg van een motorongeval in 2011 is het linker been van Johan geamputeerd en is zijn linker arm verlamd geraakt. Destijds, tijdens het interview leerden wij Johan al kennen als iemand die zeer positief in het leven staat. Hij grijpt, ondanks zijn beperkingen, mogelijkheden aan om zijn autonomie verder te vergroten. Hij schuwt een experiment of uitdaging, zoals het uitproberen van een blade, zeker niet. Toen de redactie van LetselschadeNEWS ter ore kwam dat Johan in samenwerking met ProReva en Myomo gaat onderzoeken of hij in aanmerking komt voor een myo-elektrische armorthese, vroegen we hem hiervan verslag te doen. Met veel enthousiasme zegde Johan toe in de komende edities verslag uit te willen brengen van zijn belevenissen rondom de aanvraag voor deze orthese.

Hoe bijzonder is het om na een interview over sporten op een blade, nu zelf verslag te mogen uitbrengen over de MyoPro myo-elektrische armorthese?!

Johan: Zoals al aangegeven ben ik door het ongeval in 2011 naast mijn linker been amputatie (knie-ex) ook verlamd geraakt aan mijn linker arm vanwege een afgescheurde zenuw. Met het oog op het vergroten van de mobiliteit van mijn arm, ben ik in 2012 geopereerd in LUMC Leiden. Uit mijn rechter onderbeen is zenuwmateriaal gehaald dat nodig was om aan de afgescheurde zenuw te koppelen. Technisch gezien is de operatie gelukt, maar ik had alsnog te weinig kracht om mijn linker arm te kunnen gebruiken. Het gevolg hiervan is een blijvend verlamde arm en het permanent dragen van een orthese met bijbehorend tuigje om mijn arm bij mijn lichaam te houden. Doordat ik mijn linker arm niet kon gebruiken, was ik toch behoorlijk beperkt in mijn bewegingsvrijheid. Ondanks dat er op dat moment geen andere oplossingen waren, bleef ik hopen op voor mij geschikte ontwikkelingen op orthesegebied.

MyoPro naar Nederland

Ruim 10 jaar later, in december 2019, zocht John Frijters (Managing Director MyoMo Europe GmbH) contact met mij, naar aanleiding van een filmpje dat ik had gepost op LinkedIn waarbij ik aan het trainen was op een blade. Hij veronderstelde dat de myo-elektrische armorthese, ondanks mijn beperkte linker armfunctie, misschien toch nog zou kunnen helpen. Het bedrijf Myomo is een nieuwe orthese-speler op de markt. De MyoPro is voorlopig alleen nog in Amerika, Duitsland, UK, Denemarken en Italië verkrijgbaar. En nu naar aanleiding van mijn contact met John, ben ik de eerste die de MyoPro in Nederland uit gaat proberen. Nieuwsgierig als zij zijn naar innovatieve orthopedische hulpmiddelen, gaat ProReva uit Zwolle de uitdaging met ons aan om de MyoPro samen naar Nederland te halen.

Wat is de MyoPro?

MyoPro is een armorthese die in staat is de zwakke zenuwsignalen (myo-elektrische signalen) van het huidoppervlak te lezen en deze vervolgens door te sturen naar kleine sensoren (geen elektrische stimulatie) die de arm en/of hand activeren, zoals de gebruiker het bedoeld heeft. Voor mij kan dit een doorbraak zijn, want misschien biedt het mogelijkheden voor mijn verlamde arm. Met deze orthese zou de verloren functie van mijn hand en elleboog overgenomen kunnen worden, mits er voldoende EMG signalen vanuit de onder- en bovenarm gemeten worden. Ook zou het mij een enorme boost geven en het zelfvertrouwen in mijn lichaam vergroten. Ik ben dankbaar voor de hulpmiddelen en mogelijkheden die er op de markt zijn!

Testen of de orthese voor mij werkt

Aanvankelijk zou in 2020 getest worden, maar dat is vanwege corona niet gelukt. Op 13 juli jl. was het dan eindelijk zover en had John Frijters de gelegenheid naar Zwolle te komen voor de eerste testen. Hierbij zijn orthopedisch technici Mathilde Broekman en Arendjan van de Hoek van ProReva ook bij betrokken. Dat is noodzakelijk aangezien de instrumentmaker samen met een revalidatiearts zorgt voor de indicatie naar de zorgverzekeraar, maar ook voor het aanmeten, aanpassen en onderhoud van de orthese.

De test was voor ons allemaal een spannend moment, want zou de MyoPro werken bij mij en zijn er dan ook mogelijkheden om mijn gezonde arm meer te ontlasten? Nadat twee sensoren zijn geplaatst, blijkt al snel dat mijn linker hand nog steeds de open- en dichtfunctie heeft. En dat terwijl de orthese nog op tafel ligt en nog niet om mijn arm is geplaatst. Dat belooft wat, want zelfs door middel van een paar sensoren die het EMG signaal versterken, is mijn hand kennelijk in staat functies zoals knijpen, openen en sluiten van de hand te ebruiken. Dat is al een goed begin. Als de orthese om mijn arm is bevestigd, blijkt dat ik ook mijn linker arm kan bewegen, buigen n strekken. Ik sta perplex, hoe bijzonder is het dat na ruim 10 jaar er zoveel mogelijkheden zijn voor mijn verlamde linkerarm?!

De meerwaarde van de MyoPro voor mij persoonlijk

Met behulp van deze myo-elektrische orthese zou ik mijn gezonde rechter arm meer kunnen ontlasten, waardoor de kans op overbelasting minder groot is. Hoe fijn zou het zijn als ik weer zelf een boodschappentas kan vasthouden? Of de grasmaaier kan duwen met mijn beide handen in plaats van met één? Als ik weer kan vissen en met mijn aangedane hand de hengel kan vasthouden en de molen met de rechterhand kan opdraaien. Dit zou geweldig zijn, ik zie het zo voor me

Hoe nu verder?

Na de proefsessie bij instrumentenmaker ProReva in Zwolle heb ik een afspraak gemaakt bij de revalidatiearts van Vogellanden. Omdat hij degene is die de onderbouwing moet schrijven voor de aanvraag bij de zorgverzekeraar, is het belangrijk dat hij een goed beeld heeft van mijn situatie. Voorafgaand aan dit gesprek had ik alvast een kort verslag gemaakt over de armorthese samen met uitleg, een aantal foto’s en de stappen die ik reeds genomen heb. Hierdoor kan hij zich inlezen en weet hij waar ik mee bezig ben. Ook heb ik een paar filmpjes bij me, zodat hij kan zien hoe en wat ik met de MyoPro kan. Het gesprek met de revalidatiearts verloopt goed. Hij kent mij al geruime tijd, omdat ik in Vogellanden heb gerevalideerd. Tijdens het gesprek besluit hij om een technisch spreekuur te plannen met zijn collega erbij, aangezien deze meer thuis is in armortheses.

Die collega revalidatiearts zal het technisch spreekuur doen, samen met zijn assistent, een ergotherapeut en de instrumentenmaker. Tijdens dit technisch spreekuur wordt gezamenlijk besloten of een aanvraagprocedure opgestart wordt richting de zorgverzekeraar. Een belangrijke stap voor mij, want de zorgverzekeraar besluit op basis van de aanvraag met onderbouwing of ze al dan niet de kosten gaan vergoeden. De orthese zou mij niet alleen meer bewegingsvrijheid bieden, maar ook een gezondere balans tussen mijn linker en rechter arm.

Desondanks zijn er nog twijfels en vragen over de meerwaarde van de MyoPro. Met name omdat ik geen of weinig gevoel heb in mijn linker hand. Jezelf beschadigen, snijden of branden is een verhoogd risico. Persoonlijk vind ik dit geen goed argument, want dit risico loop ik ook met mijn huidige orthese. Daarom wordt besloten een vervolgafspraak bij de ergotherapeut te plannen om nog eens alles op een rij te zetten. Ook wordt een nieuwe afspraak voor een technisch spreekuur gepland. Ik zie nog steeds kansen en mogelijkheden. Wel wordt een beroep gedaan op mijn geduld en uithoudingsvermogen. Gelukkig heb ik hier al enige ervaring mee.