Het orthese-avontuur van Johan Smith,
Deel 2 In de vorige uitgave van LetselschadeNEWS schreef ik al over mijn belevenissen rondom de aanvraag van een myo-elektrische armorthese. Ik zal eerst kort terugblikken op de laatste stand van zaken van dat moment
Na ruim een jaar was het eindelijk zover en mocht ik afgelopen zomer bij ProReva, orthopedisch maatwerk, in Zwolle de myo-elektrische armorthese van MyoPro testen. En het werkte voor mij! Dat vond ik een fantastische ervaring. Vervolgens vond er een gesprek met de revalidatiearts plaats. Daarna werd ik ingepland voor het technisch spreekuur met zowel de revalidatiearts, zijn assistent, de ergotherapeut en de instrumentenmaker. Na dit spreekuur kon worden besloten of de aanvraagprocedure richting de zorgverzekeraar al dan niet opgestart kon worden. Omdat men nog twijfels en vragen had over de meerwaarde van de MyoPro armothese voor mij, werd een vervolgafspraak met de ergotherapeut gepland. Tot zover de stand van zaken in september.
Het vervolg
Inmiddels heeft de vervolgafspraak met de ergotherapeut van revalidatie centrum Vogellanden in Zwolle plaatsgevonden. Om een goed beeld te krijgen van wat de MyoPro voor mij zou kunnen betekenen, stonden we uitvoerig stil bij mijn dagelijkse activiteiten en praatten we over mijn verwachtingen met betrekking tot de myo-elektrische armorthese. Ondanks mijn ongeval ben ik altijd actief en ondernemend gebleven met mijn gezin. Ik ben sportief op de fiets en in het zwembad, werk in de tuin, maar geef ook gastlezingen op scholen en voor Slachtofferhulp Nederland. Al deze activiteiten geven mij energie. Wat dat betreft ben ik wat je noemt een bezige bij. De verwachting is dat ik met de MyoPro mijn verlamde hand en arm weer kan bewegen en gebruiken. Ik hoop daardoor ook mijn rechterarm en -schouder te kunnen ontlasten, zodat ik meer bij kan dragen aan onze huishouding, administratie en uitstapjes. Bovendien hoop ik zelf op meer mogelijkheden bij het uitvoeren van mijn hobby’s en het nog meer zelfstandig dingen kunnen en blijven doen!
Mijn huidige orthese
Waarom wil ik nou zo graag een myo-elektrische armorthese? Is mijn huidige orthese dan niet goed? Op zich functioneert mijn huidige orthese wel, maar ik ben veel beperkter, omdat mijn linkerarm niet meer functioneert. Dat is ook voor mijn rechterarm en -schouder belastend. Je moet je voorstellen dat mijn arm de hele dag hangt in mijn orthese; een leren koker die met klittenband om mijn arm heen zit. De huidige orthese zorgt ervoor dat mijn arm niet langs mijn lichaam bungelt, maar ik kan dus ook helemaal niets met die arm. Het is niet-functioneel gewicht dat ik dagelijks meedraag. Daarentegen zou ik met de myo-elektrische armorthese weer in staat zijn mijn linkerarm te bewegen, buigen en strekken en mijn hand weer te kunnen openen en sluiten om wat te pakken en te dragen.
De technische aspecten van MyoPro
De vorige keer schreef ik al over de werking van de myo-elektrische signalen van de MyoPro. Aangezien mijn interesse ook uitgaat naar het technisch aspect, vind ik het leuk om daar op deze plek aandacht aan te besteden. Deze myo elektrische armorthese zou je kunnen vergelijken met een kunstarm en -hand. Mensen kunnen na een amputatie al jaren kiezen voor een myo-elektrische prothese. De techniek in de MyoPro is vergelijkbaar met een elektrische prothese, met dat verschil dat mijn arm en hand er nog wel zijn. De orthese zit dus om mijn arm en hand heen. De MyoPro heeft twee motoren. Eén motor voor het bewegen van mijn elleboog en één voor het bewegen van mijn vingers. In de orthese zitten 4 elektroden, waarvan 2 op mijn bovenarm zitten en 2 op de onderarm. Deze elektroden meten zenuw- en spieractiviteit via EMG (Elektromyografie). Dit is nodig om signalen vanuit de spieren naar de motoren in de orthese te geleiden, die vervolgens de hand en elleboog activeren en besturen. Om deze techniek bij een verlamming te kunnen toepassen, is minimaal een EMG signaal nodig. Bij mij zijn er signalen zowel in onder- als bovenarm!
Een orthese op maat
De myo-elektrische orthese wordt voor mij op maat gemaakt, net als zoveel orthopedische hulpmiddelen. De op maat gemaakte orthese wordt als een soort bouwpakket geleverd aan de orthopedisch instrumentenmaker. Die gaat de orthese vervolgens in elkaar zetten. Als ik de MyoPro heb gepast en als deze goed zit, kan de volgende fase beginnen; het elektronisch afstellen van de orthese. Dit gebeurt tijdens een langdurig oefentraject waarin ik leer de orthese te bewegen en te gebruiken, zodat ik uiteindelijk allebei mijn handen en armen weer kan benutten. In de orthese zit een computer, die via elektroden de EMG signalen uit de spiervezels van mijn verlamde arm en hand ontvangt en verwerkt. Door tijdens de training veel te oefenen en door het gebruik van de orthese, ontstaat na verloop van tijd een persoonlijk profiel die mijn ‘kunnen’ herkent. Hierdoor reageert de orthese zoals ik dat wil. De orthese wordt intuïtief door mij aangestuurd en is dus echt helemaal op mij afgestemd.
Techniek
De MyoPro weegt ongeveer 3 kg. Omdat hij op maat wordt gemaakt, kan het gewicht over mijn arm worden verdeeld. De orthese is bevestigd aan een schouderbandage waardoor mijn linkerarm wordt ondersteund en ontlast. De orthese maakt gebruik van lithium ionen accu’s die ik zelf kan verwisselen en opladen. Een accu is binnen een paar uur opgeladen en heeft genoeg capaciteit voor een normale dag. Ze zijn zo klein dat ik een reserveaccu in mijn broekzak kan meenemen. Het is ongelofelijk zo vernuftig als de techniek in elkaar zit en hoeveel precisiewerk bij het aanmeten komt kijken. Voor mij is het een waar kunstwerk.
Stand van zaken
Na de afspraak met de ergotherapeut werd opnieuw een afspraak gepland, die door omstandigheden niet door kon gaan. De gebruikersdag bij ProReva in Zwolle op dinsdag 23 november kon helaas ook niet doorgaan door de aangescherpte coronamaatregelen. Deze wordt verplaatst naar januari 2022. Ik hoop van harte dat die wel door kan gaan, niet alleen voor mijzelf, maar ook voor alle andere geïnteresseerden die naar deze dag wilden komen.
Mijn gezin
Op dit moment staat het proces dus stil. Dan is het best een uitdaging om gemotiveerd te blijven en de moed niet te verliezen. Een goede afleiding is ons drukke gezinsleven. Mijn vrouw en ik hebben samen zes kinderen. Voor mijn gezin is het heel normaal dat ik beperkingen heb. Mijn jongste zoon kent mij niet anders en de oudere kinderen kunnen het zich amper herinneren of zijn eraan gewend. Ik doe mijn ding zonder nadruk te leggen op mijn beperkingen. En ben vooral bezig met nieuwe ontwikkelingen die voor mij interessant zouden kunnen zijn.
Soms denk ik wel dat mijn beperkingen mij zwaarder vallen dan anderen aan mij kunnen zien. Mijn sterke wil en opgeruimde karakter geven aan de buitenwereld misschien ook wel een vertekend beeld. Dankbaar ben ik voor de sterke vrouw en moeder van onze kinderen aan mijn zijde. Wij weten ons gesterkt door ons geloof in God. Mede daardoor kan in ons gezin worden gewerkt, gestudeerd, gesport en muziek worden gemaakt. Kortom, ik heb veel om dankbaar voor te zijn! Maar ondanks de lieve mensen om mij heen, vind ik het dus soms best lastig en ervaar ik een eenzame strijd die ik heb te voeren. Maar incasseren hoort erbij en ik ben er nog steeds van overtuigd dat de MyoPro een positieve bijdrage kan leveren aan mijn welzijn. Opgeven is voor mij zeker geen optie! Hopelijk kan ik jullie in een volgend artikel meedelen dat ik inmiddels trotse eigenaar ben van mijn MyoPro. Dit gun ik iedereen die een verlamde armfunctie heeft